Al San Matteo specialisti a confronto sulle malattie rare polmonari
Un momento di condivisione, conoscenze, esperienze e approfondimento delle problematiche che emergono nella cura dei pazienti.
Al San Matteo specialisti a confronto sulle malattie rare polmonari: un momento di condivisione, conoscenze, esperienze e approfondimento delle problematiche che emergono nella cura dei pazienti.
Al San Matteo specialisti a confronto sulle malattie rare polmonari
“Pavia ed ERN-LUNG 2019 – Malattie rare polmonari”: è questo il tema del convegno in programma per venerdì 29 novembre 2019 alle ore 9, presso il Padiglione Forlanini (aula della UOC Pneumologia). Molti gli specialisti che affronteranno la tematica sono diversi aspetti clinici.
European Reference Network-LUNG (ERN LUNG) è una rete europea centrata sul paziente e dedicata alla cura di malattie polmonari rare. Dal 2016 è uno dei 24 ERN per le malattie rare: reti sanitarie con lo scopo di condividere conoscenze ed esperienze per migliorare l’accesso dei pazienti alla diagnosi, all’assistenza e al trattamento, facilitando la mobilità delle competenze piuttosto che dei pazienti stessi.
Vale la pena ricordare che la UOC Pneumologia di Pavia partecipa a ERN-LUNG per tre delle nove patologie attualmente incluse nella rete: le malattie interstiziali polmonari, il deficit di alfa-1 antitripsina e la disfunzione cronica del polmone trapiantato.
Condivisione e approfondimento
Il congresso, patrocinato da prestigiose società scientifiche come la Società Italia di Pneumologia e l’Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri, vuole essere un momento di condivisione, di conoscenze, di esperienze e di approfondimento delle problematiche che emergono nella cura di questi pazienti.
La rete di riferimento european ERN-lung promuove la creazione dei registri di malattia, il cui ruolo è fondamentale nelle malattie rare, in quanto consentono di collezionare dati e informazioni sui pazienti affetti raggiungendo un numero di soggetti sufficiente per aumentare le conoscenze sulle singole malattie, i loro fattori patogenetici e di rischio, la risposta ai trattamenti e poter approntare studi clinici.
Vale la pena ricordare che presso la U.O.C. Pneumologia del San Matteo ha sede il registro italiano per il deficit di alfa1-antitripsina al quale afferiscono i dati dei pazienti diagnosticati con questa malattia. Inoltre il laboratorio di Pavia è uno dei pochi laboratori di riferimento per la diagnosi in Europa e ne coordina il controllo di qualità.
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