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SALUTE E RICERCA
Malattie Neuropediatriche rare, tavola Rotonda a Pavia per costruire reti di supporto
All'incontro ha partecipato anche Monica Boggioni, campionessa paralimpica di nuoto (un oro e due bronzi a Parigi 2024) e ricercatrice, che ha condiviso la sua esperienza personale
Malattie neuropediatriche rare: a Pavia una tavola rotonda per "fare rete". Fondazione Mariani in collaborazione con Fondazione Mondino promuove il confronto tra istituzioni, ricercatori, clinici e famiglie per il bene dei piccoli pazienti.
Malattie neuropediatriche rare
Sabato 26 ottobre 2024, l’Aula Magna del Collegio Cairoli di Pavia ha ospitato un'importante tavola rotonda intitolata “Problematiche socio-sanitarie delle malattie neuropediatriche rare: l’importanza di fare rete”. L'evento è stato organizzato dalla Fondazione Mariani, attiva da quattro decenni nella neurologia infantile, in collaborazione con la Fondazione Mondino IRCCS.
L’incontro ha avuto inizio con i saluti del Presidente della Fondazione Mariani, Dottor Lodovico Barassi, che ha poi passato la parola ai coordinatori dell’evento. La Professoressa Enza Maria Valente, Ordinario di Genetica Medica all’Università di Pavia e presidente del Comitato Scientifico della Fondazione Mariani, ha sottolineato l’importanza di affrontare le sfide delle malattie neuropediatriche rare attraverso un dialogo costruttivo tra istituzioni, ricercatori, clinici e famiglie.
“Il confronto è essenziale per migliorare la presa in carico dei piccoli pazienti, dalla diagnosi alla cura, fino al supporto sociale per le famiglie,” ha affermato la Professoressa Valente.
Il Professor Francesco Longo, Associato di Management Pubblico e Sociosanitario all’Università Bocconi, ha evidenziato come la mancanza di comunicazione tra diverse “bolle sociali” possa ostacolare il progresso nella cura delle malattie rare.
“È fondamentale ascoltare le diverse prospettive in un unico contesto per avvicinarsi alla complessità della realtà,” ha dichiarato Longo, evidenziando l’importanza di unire le forze per affrontare le sfide delle malattie neurologiche infantili.
La ricerca scientifica
La Fondazione Mariani si distingue per il suo impegno nella ricerca scientifica, nel supporto a progetti di assistenza e nella formazione del personale medico. La tavola rotonda si inserisce in questo costante sforzo di creare reti efficaci, poiché solo attraverso la collaborazione si possono affrontare adeguatamente le problematiche legate alle malattie rare.
L'incontro
L’evento ha compreso due sessioni principali: una dedicata alla visione delle istituzioni, con la partecipazione di esperti del Ministero della Salute, e un'altra focalizzata sui punti di vista di ricercatori e pazienti. Un aspetto cruciale di queste discussioni è stato il focus sulle reti di ricerca e sui centri di assistenza, in particolare sulla rete creata dalla Fondazione Mariani nel 2021 per le malattie neuropediatriche rare.
Ampio spazio è stato riservato alle testimonianze di pazienti e delle loro famiglie, con un intervento significativo di Monica Boggioni, campionessa paralimpica di nuoto (un oro e due bronzi a Parigi 2024) e ricercatrice, che ha condiviso la sua esperienza personale.
Le conclusioni dell’incontro sono state affidate al Dottor Emanuele Monti, Presidente della Commissione permanente - Sostenibilità sociale, casa e famiglia di Regione Lombardia, che ha rimarcato l'importanza della collaborazione tra le diverse realtà coinvolte.
L’evento ha generato numerosi spunti di riflessione, auspicando un potenziamento delle reti di supporto e un avanzamento della conoscenza sulle malattie neuropediatriche rare. Un impegno che la Fondazione Mariani continuerà a perseguire con dedizione, in un anno che segna il quarantesimo anniversario della sua attività in favore dei bambini con malattie neurologiche.
