Pubblicato:
Aggiornato:
Fibrosi Polmonare Idiopatica si può fare di più
A Pavia un progetto per migliorare la comunicazione medico-paziente.
Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF): una malattia rara, poco nota e difficilmente riconosciuta, trattata in ritardo in un caso su due.
Fibrosi Polmonare Idiopatica in Italia
La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una malattia caratterizzata dalla cicatrizzazione progressiva e irreversibile dei polmoni, con una sopravvivenza limitata a tre anni dalla diagnosi nel 50% dei casi. In Italia si registrano 16 casi ogni 100.000. Studi recenti hanno dimostrato che il declino causato all’IPF è peggiore rispetto a molti tipi di tumore, ma le sue caratteristiche ed i suoi sintomi la rendono difficile da identificare. Per questo, è importante supportare gli specialisti per una diagnosi immediata e i pazienti emotivamente, ascoltando la loro voce.
L’importanza della comunicazione
Oltre il quadro clinico severo, una delle maggiori criticità per il medico è l’impatto emozionale della malattia sul paziente, in particolare al momento di comunicare la diagnosi. Un’esigenza, quest’ultima, raccolta da Roche che promuove il progetto “IPF Counselling”, un programma di training dedicato ai medici e incentrato sulla comunicazione per migliorare l’interazione comunicativa con il paziente con IPF. Comunicazione della diagnosi, presa in carico del paziente, massimizzazione dell’aderenza al trattamento proposto e ottimizzazione dell’alleanza terapeutica: sono questi i temi su cui si è sviluppato il progetto, partito dalla voce stessa dei pazienti, ai quali viene data l’opportunità di interagire con medici preparati e qualificati anche dal punto di vista comunicazionale, per ottenere il necessario sostegno clinico e psicologico.
Il Policlinico San Matteo aderisce al progetto
L’IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia è uno dei centri italiani ad aver adottato il progetto. «Di solito noi medici nel rapporto con i pazienti siamo tendenzialmente autoreferenziali, riteniamo di avere un’esperienza tale da non aver bisogno di un aiuto, per cui abbiamo seguito con curiosità e forse con un minimo di pregiudizio il primo incontro di presentazione del progetto. Invece seguendo il corso abbiamo capito che poteva essere un’esperienza interessante e costruttiva – afferma Tiberio Oggionni, Referente del “Centro esperto per la gestione e lo studio delle interstiziopatie polmonari” della Struttura Complessa di Pneumologia del Policlinico San Matteo – l’iniziativa ci ha convinti che questo approccio è utile, perché rappresenta un momento di riflessione per noi medici per poter valutare alcuni aspetti del nostro lavoro e il modo in cui ciascuno di noi interagisce con i pazienti».
Come nasce il progetto
Il progetto nasce anche dall’analisi dei risultati di un’indagine qualitativa europea che ha coinvolto pazienti con IPF in Italia, Germania e Regno Unito, e che ha rilevato come la maggior parte di loro segnali il mancato supporto psicologico necessario per affrontare le difficoltà diagnostiche e terapeutiche e la bassa qualità di vita legata alla malattia. Il sondaggio ha inoltre rivelato che i pazienti provano un sentimento di frustrazione dovuto all’insufficienza di informazioni riguardo la loro malattia. “IPF Counselling” coinvolge 10 centri di riferimento selezionati nelle maggiori città italiane: Pavia, Milano, Monza, Genova, Roma, Ancona, Orbassano, Napoli, Forlì, Catania, Palermo e Foggia. Il progetto proseguirà fino a marzo 2018, con sessioni caratterizzate da incontri formativi con uno psicologo esperto in strategie di comunicazione centrate sul paziente.
