La storia di Elena: un tumore raro tra i rari, la riconquista della femminilità e un marito eroico al suo fianco

Al CNAO, la storia di Elena, affetta da un carcinoma adenoideo cistico alla vulva e trattata al Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica di Pavia con fasci di ioni carbonio e protoni. A poco più di un anno dal termine delle terapie, non c’è traccia di malattia e la donna si è riappropriata della propria vita, compresa quella sessuale, argomento ancora tabù in tema di salute femminile.

La storia di Elena

In occasione della Giornata Nazionale della Salute della Donna, volta a promuovere informazione, prevenzione e cura al femminile, arriva da Pavia la storia di Elena.

Nata in Romania ma residente in Italia da più di 17 anni, sposata e madre di due figli, Elena, il cui nome rimanda al mito greco emblema della bellezza femminile, nel 2021 riceve la diagnosi di un tumore che rischia di sottrarle per sempre proprio il suo essere donna: un carcinoma adenoideo cistico alla vulva, tumore “raro tra i rari”, resistente alla radioterapia tradizionale e alla chemioterapia.

Trattamento adroterapico “a fascio misto”

L’unica prospettiva sembra essere un intervento chirurgico demolitivo, con asportazione della vulva, di parte della vescica, dell’uretra, dell'intestino e della vagina. Data la giovane età e l’impatto di questo tipo di chirurgia, nel 2022 l’équipe che segue Elena chiede un parere al Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica di Pavia.

Qui le offrono un’alternativa: trattamento adroterapico “a fascio misto”, che impiega sia ioni carbonio sia protoni, particelle pesanti generate da un complesso acceleratore e in grado di colpire con precisione sub millimetrica la lesione tumorale, preservando i tessuti sani circostanti. Un approccio in uso solo in 6 centri al mondo e, in Italia, esclusivamente al CNAO.

Oggi, a poco più di un anno dal trattamento, la paziente affetta precedentemente da un dolore invalidante a carico del pavimento pelvico, non ha più questa sintomatologia e la malattia è in risposta sia clinica che radiologica al trattamento. La sua esperienza testimonia come i progressi della ricerca clinica e la collaborazione multi/inter-disciplinare possano fare la differenza per il benessere psicofisico delle pazienti oncologiche, soprattutto, come in questo caso, quelle affette da neoplasie così rare e che coinvolgono una zona così importante per la femminilità.

Il mio "amico/nemico"

“Quando ho ricevuto la diagnosi di tumore – racconta Elena – avevo 43 anni. Ho iniziato a chiamarlo il mio ‘amico/nemico’: amico perché era rimasto dentro di me relativamente ‘buono e tranquillo’, non si era esteso ad altre parti; nemico perché, se si fosse attivato, avrebbe potuto annientarmi in pochi mesi.

Credo che al CNAO abbiano fatto per me un piccolo miracolo: ringrazio i medici, gli infermieri e tutti i tecnici che mi hanno accompagnata con profonda umanità in un percorso lungo, con una strada sempre in salita, facendosi carico della qualità della mia vita oltre la dimensione della malattia. Se guardo indietro, mi sembra di avere scalato una montagna”.

Neoplasie rare

“I carcinomi adenoideo cistici sono neoplasie rare che solitamente si sviluppano nel distretto testa-collo e più raramente in altre sedi”, spiega la dottoressa Amelia Barcellini, oncologo radioterapista del CNAO, che ha seguito Elena.

“Tra i più rari vi sono quelli della vulva, dove i carcinomi adenoideo cistici rappresentano meno dell’1% di tutte le istologie neoplastiche vulvari e si caratterizzano per la loro radio e chemioresistenza. Nel caso di Elena, la neoplasia era cresciuta intorno all’uretra e lungo il decorso del nervo pudendo, arrecandole un dolore severo non controllato che condizionava la sua qualità di vita. Dopo una discussione multidisciplinare del caso, come avviene sempre in oncologia e che è cruciale in caso di neoplasie rare, la paziente è stata sottoposta ad un trattamento di adroterapia (radioterapia con adroni) a dosi radicali composto da due fasi: la prima con fasci di ioni carbonio sull’area tumorale per radiosensibilizzarla; la seconda, con protoni su un’area più estesa, che includeva le zone ad alto rischio di recidiva”.

Sempre in un’ottica di gestione inter e multidisciplinare, a Pavia la paziente è stata valutata anche dalla professoressa Laura Locati dell’IRCCS ICS Maugeri per un inquadramento oncologico complessivo e dal team dell’Uroginecologia dell’IRCCS Policlinico San Matteo, dove in accordo con i clinici di CNAO è stato impostato un percorso di riabilitazione del pavimento pelvico.

“Già a pochi mesi dal trattamento adroterapico – prosegue Barcellini – la sintomatologia dolorosa si era risolta e tale beneficio clinico si è confermato anche alle successive visite. Attualmente la malattia è in controllo clinico-radiologico, la funzionalità del pavimento pelvico è conservata e vi è stato un risparmio della funzionalità ormonale. Ma Elena dovrà sottoporsi a controlli oncologici-radioterapici regolari e stretti dato il breve tempo intercorso dal trattamento”.

La riconquista della femminilità

Data la risoluzione di quel dolore così invalidante, Elena ha potuto anche riappropriarsi della propria vita intima, un risultato importante se si considera che oltre 6 donne su 10, dopo una neoplasia, vanno incontro a qualche forma di disfunzione sessuale.

Un marito eroico

Uno degli aspetti di cui si parla oggi ancora troppo poco, in tema di salute della donna, è proprio il pesante impatto che i tumori e le cure mediche possono avere sulla sfera intima delle pazienti, sulla percezione della propria femminilità e sui rapporti di coppia. Ma anche nei momenti più difficili del suo percorso, su questo fronte Elena ha potuto contare su un eroe.

“Nel corso di quest’avventura – ricorda – mio marito è stato, oltre che un compagno, anche un amico. Non mi ha mai fatto mancare il suo sostegno psicologico e fisico. Quando ero costretta a letto, si è preso cura di me e dei nostri figli, tenendo unita la famiglia, lavorava e si occupava anche delle faccende domestiche.

Ha lottato insieme a me, senza mai arrendersi. Quando le terapie ci precludevano la possibilità di avere rapporti intimi, non mi ha mai fatto pesare in alcun modo la situazione. E quando è stato possibile ritrovare la nostra sfera intima, lo abbiamo fatto con molta delicatezza, in modo graduale, seguendo tutti i suggerimenti che ci avevano dato al CNAO e al San Matteo.

All’inizio eravamo entrambi un po’ intimoriti ma abbiamo affrontato la cosa insieme e, poco per volta, tutto è andato per il verso giusto. Credo di essere la testimonianza del fatto che, anche dopo un tumore ginecologico, si possa tornare ad avere una vita sessuale attiva. Ma serve tanto amore e tanta pazienza. Ancora oggi, con il suo sguardo, mio marito riesce a farmi sentire bellissima”.

Restituire un'adeguata qualità di vita alle pazienti

“Poter restituire un’adeguata qualità di vita alle pazienti è oggi un obiettivo essenziale dell’oncologia”, sottolinea la professoressa Ester Orlandi, Direttore del Dipartimento Clinico del CNAO e Ricercatore del Dipartimento di Scienze Clinico-chirurgiche, Diagnostiche e Pediatriche presso l'Università degli Studi di Pavia.

“Nel caso di neoplasie rare, come quella di cui era affetta Elena, diventa fondamentale far afferire i pazienti in centri di riferimento dove è possibile usufruire di un approccio multidisciplinare e sono contemplate tutte le opzioni terapeutiche più innovative. Come l’adroterapia, che nei carcinomi adenoideo cistici, sia del distretto testa-collo sia della pelvi, ha dimostrato di essere una valida alternativa alla chirurgia, soprattutto nelle giovani donne.

Proprio con l’obiettivo di favorire l’accesso dei pazienti alle cure più avanzate, CNAO è entrato due anni fa in EURACAN, la rete europea sui tumori rari che riunisce 75 centri oncologici altamente specializzati, presenti in 24 Paesi”.